보건복지부가 치매성 프리온 질환의 하나인 크로이츠펠트야콥병(CJD) 의심환자의 뇌기증을 위한 유인책 마련에 반대해 국내 의학발전을 위한 기초적인 여건조차 이뤄지지 않고 있다는 주장이 제기됐다.

더불어민주당 김현권 의원은 “올들어 뇌를 기증하겠다는 의사를 밝힌 CJD 또는 변종크로이츠펠트야콥병(vCJD) 의심 환자에게 입원비, 치료비 등을 지원할 수 있게 한 감염병의 예방 및 관리에 관한 법률 개정안을 발의했지만 복지부의 반대에 밀려 성사되지 못했다”며 “의사들에게 CJD를 비롯한 치매성 질환에 대한 연구를 할 수 있는 기초 여건조차 조성되지 않는 것은 유감”이라고 밝혔다.

김 의원에 따르면 복지부는 세계보건기구(WHO), 미국 질병관리센터(CDC), 유럽 CDC(영국 포함) 등 해외 보건기관도 CJD 또는 vCJD 의심환자에 대한 강제 부검은 권고하고 있지 않으며, 장기 등의 기증에 있어 자발성과 순수성을 강조하는 국제적 추세를 고려해야 한다는 입장이다.

반면 대한의사협회는 “해부에 응하거나, 뇌 기증 의사 밝힌 환자의 입원비, 치료비 및 진료비 뿐만 아니라 장례비도 지원해야 한다”며 “해부 담당의사 범위에 ‘퇴행성 질환 전공 신경과 또는 신경외과 전문의’를 추가해야 한다”고 보건 당국과 다른 의견을 내놓았다.

이와 관련 김 의원은 “뇌기증과 CJD에 대한 사회적 인식이 걸음마단계에 머물러 있는 우리 의료현실을 나 몰라라하며 선진국 타령만하고 확진 사례를 찾아보기 힘든 일을 개선하지 않는 한 CJD를 비롯한 치매증세에 대한 치료는 그림의 떡에 불과하다”고 복지부를 비판했다.

김 의원은 “아무런 도움을 주지 못하는 뇌 기증이나 부검에 선뜻 동의할 만한 환자나 그 가족이 거의 없다시피하는 것도 문제지만 사후에 뇌를 제공하겠다는 의사를 밝혔음에도 오히려 병원 측에서 이를 무시하는 일까지 벌어지고 있는 것으로 알려졌다”며 “감염병예방법 상에는 전문병원을 두고 운영할 수 있게 돼 있지만 실제로는 비싼 요금에 CJD기피현상까지 겹쳐 CJD환자가 입원 병원을 찾지 못한 채 40여곳을 전전하기도 했다”고 덧붙였다.

문제는 우리나라 CJD 발병 양상이 예사롭지 않다는 것이다.

김 의원이 질병관리본부를 통해 국내 최초로 CJD의심 환자들의 사망일을 조사·분석한 CJD의심환자 생존기간 자료를 보면 국내 CJD 연구의 필요성은 그 어느 때보다 절실하다. 기존에 알려진 것과 다른 특이한 현상이 나타나고 있기 때문이다.

김 의원에 따르면 산발성 CJD와 변종 vCJD의 발병부터 사망하는데까지 걸리는 기간은 각각 평균 8개월, 그리고 평균 14개월(8~38개월), 자주 발생하는 연령대는 각각 평균 60살과 29살(18살~35살)이다.

산발성 CJD환자 가운데 발병한 지 20개월 이상 생존한 환자 수는 2011년부터 2017년까지 95명에 달한다. 전체 CJD의심 환자의 38%가 산발성 CJD최장 생존기간인 20개월보다 더 오래 살았다는 것이다.

변종CJD 최장 생존기간 38개월보다 더 오래 살아남은 환자는 전체의 11.6%에 이르는 29명으로 나타났다. 발병한 지 5년 이상 생존한 환자수도 7명, 전체의 2.8%를 차지했다.

그 중에는 9년 이상 생존한 경우도 있었다. 이런 CJD환자의 장기생존 현상은 한국인과 일본인이 지닌 특정 유전자와 연계해서 나타나는 특별한 사례로 꼽히고 있다.

2012년까지 매우 드물게 발병하던 가족성 CJD가 2013년 6건을 시작으로 출현빈도가 잦아지고 있는데 가족성 CJD는 유전적으로 병이 전달된다는 것을 뜻하는 것으로 환자 가족들에게 CJD가 확대 반복되지 않도록 주의를 기울여야 한다.

김 의원은 “복지부 말대로 조건없는 기부가 이뤄지면 좋겠지만 아직 CJD에 대한 인식이 낮고 환자가족들이 사망한 뒤에 뇌를 적출하는 일에 대해 그리 달가워 하지 않는 게 현실”이라며 “질병관리본부가 펴낸 CJD관리지침에는 확진을 위한 뇌 부검을 궁극의 목표로 제시하고 있으나 이를 위한 실천방안은 마련되지 않고 있다”고 지적했다.

김 의원은 “조만간 의협을 비롯한 의사들의 의견을 수렴해서 뇌기부 환자들을 위한 동기부여를 통한 CJD확진, 미래에 우리나라를 괴롭히고 적잖은 비용을 요구할 치매성 뇌질환에 대한 연구를 강화해 나갈 수 있도록 힘을 보태겠다”고 밝혔다.