국내 실정에 맞춘 첫 '폐고혈압 진료지침' 제정에 맞춰 정책적 지원 정책 확대가 필요하다는 전문가들의 제언이 나왔다.

대한폐고혈압학회는 이번 진료지침 제정으로 의료기관별 진단 및 치료 편차를 줄이면서 환자 생존율 향상을 위해 미도입 전문치료제의 신속한 도입과 보험 급여 적용, 국가 차원의 전문센터 지정을 촉구했다.

정욱진 폐고혈압학회장은 11일 ‘폐,미리(Family) 희망 캠페인’ 기자간담회를 개최하고 폐고혈압 극복을 위한 핵심 과제와 정책을 제안했다.

"폐고혈압, 더 이상 난치성 중증질환으로 방치하면 안돼"

정욱진 회장(가천대길병원 심장내과)은 "폐고혈압을 더 이상 난치성 중증질환으로 방치해서는 안 된다"며 "학회는 향후 선진국 수준으로 생존율을 높일 수 있는 구체적인 방안을 지속적으로 제안해 나갈 것"이라고 밝혔다.

이날 학회는 국내 학회 차원에서 최초로 제정되는 폐고혈압 진료지침을 소개했다.

김경희 진료지침이사(인천세종병원 심장내과)는 "그간 표준 진료 지침이 없어 의료기관별로 진단과 치료에 편차가 컸던 것이 사실"이라며 "현재 제정 중인 진료지침서가 국내 폐고혈압 진료의 표준화를 위한 첫걸음이 될 것"이라고 제정 의의를 밝혔다.

폐고혈압은 세계 인구의 1%에서 발생하는 난치성 질환으로, 국내에는 약 50만명의 환자가 있는 것으로 추산된다. 이 중 폐동맥고혈압(PAH) 환자는 약 6000명으로 국내 5년 생존율은 약 72% 수준이다. 이는 85% 이상인 일본 등 선진국에 비해 여전히 낮은 수치다.

이번 지침을 통해 폐고혈압 진단 알고리즘의 핵심포인트는 ▲새롭게 정의된 혈역학적 기준의 반영(mPAP > 20mmHg and PVR≥2 Woodunits) ▲폐고혈압의 원인 분류를 위한 체계적 평가 마련이다.

평가의 주요 사항은 ▲심초음파, 우심도자술, 폐기능검사, V/Q스캔, CT, 생체표지자(biomarker) 등을 활용 ▲WHO Group1-5로의 정확한 분류에 필수적 ▲적절한 치료 경로 설정을 위한 핵심 단계 등이 포함됐다.

30년째 미도입 등 치료제 접근성 제한 '최대 걸림돌’

학회는 낮은 생존율 원인으로 '치료제 접근성'을 지목했다. 정욱진 회장은 "선진국 수준의 폐고혈압 치료를 막는 최대 걸림돌은 약제 문제"라며 시급한 개선을 요구했다.

정 회장에 따르면 필수적인 전문치료제임에도 불구하고 ▲에포프로스테놀은 30년째 국내 도입이 막혀 있으며 ▲타다라필 ▲흡입 프로스티닐 등도 마찬가지다.

또 ▲최근 도입된 '소타터셉트'는 보험 급여가 적용되지 않고 있는 문제 ▲'리오시구앗'은 만성혈전색전증에 급여가 인정되지 않는 등 환자들 치료 접근성이 심각하게 제한된 상황이다.

정 회장은 "약제 등재와 전문질환군 인정에 과도하게 많은 시간이 소요되고 있다"며 정부와 학계의 동반 노력을 통한 실질적인 개선을 촉구했다.

"일본식 모델, 국가폐고혈압전문센터 지정 필요"

치료 접근성 문제와 더불어 체계적인 환자 관리를 위한 국가 차원의 시스템 마련도 핵심 과제로 제시됐다. 학회가 제시한 대책은 국가전문센터의 지정이다. 

김대희 총무이사(서울아산병원 심장내과)는 "일본, 캐나다는 국가 주도 전문센터 운영을 통해 높은 생존율을 유지하고 환자 재정 부담을 최소화하고 있다"며 "국내에도 전문적인 진단 및 치료를 담당하는 '국가폐고혈압전문센터' 건립과 제도적 개선이 필요하다"고 역설했다.

미국(PHA)은 약 80개 센터를 고난도 치료센터(CCC)와 초기 진단센터(RCP)로 이원화해 운영하며, 표준화된 진료와 민간 자율 네트워크 유연성을 활용하고 있고 일본(Japanese PH Clinical Centers)은 학회 주도와 보험 시스템 연계를 통해 폐고혈압을 관리하고 있다.

전문학회 주도로 센터를 운영하고, 특정 희귀 질환 약제 처방 및 고난도 시술(BPA)의 급여 혜택을 받기 위해 센터 등록 및 인증을 의무화함으로써 사실상의 규제 역할을 수행한다.

김 총무이사에 해당 모델은 난치병 지정을 활용해 약제 보장 수준이 매우 높고 환자 부담이 최소화한다는 강점이 있다. 

학회는 효율적 환자 관리와 생존율 개선을 위해 일본과 유사한 '학회 주도와 보험 시스템 연계'를 핵심으로 하는 방식이 제언했다.

김 총무이사는 “전문 학회 주도로 전문센터를 지정 및 운영하고, 특정 희귀질환 약제와 고난도 시술의 건강보험 급여 혜택을 받기 위한 센터 등록 및 인증을 의무화해 제도 실효성을 확보해야 한다”고 강조했다.