서울대병원이 뇌성마비 장애인과 가족이 겪을 수 있는 문제 상황을 설명하고 이를 관리하는데 도움을 줄 수 있는 ‘뇌성마비 장애인과 가족들을 위한 건강보건 길라잡이’를 발간했다.

뇌성마비는 증상과 중증도의 스펙트럼이 넓고, 경우에 따라 평생 신체적 치료와 건강관리가 필요한 질병으로 다양한 의학적, 사회적 문제가 발생할 수 있다. 하지만 뇌성마비 당사자와 가족이 정보를 접하는데 어려움이 있어 실질적으로 도움이 되는 정보 제공의 필요성이 제기돼 왔다.

‘뇌성마비 장애인과 가족들을 위한 건강보건 길라잡이’는 어려운 의학 용어를 삽화와 쉬운 설명으로 풀어내 실생활에 적용하기 용이하도록 구성됐다. 특히 뇌성마비 장애인과 가족들이 겪게 되는 심리, 사회적 고민과 사례를 전문가 의견과 함께 담았다.

이 책은 ▲1장: 뇌성마비는 어떤 질환인가요? ▲2장: 뇌성마비에서 어떤 증상들이 생길 수 있나요? ▲3장: 더불어 살아가기: 뇌성마비와 함께 ▲4장: 보조기기 ▲5장: 복지제도로 구성돼 있다.

저자인 서울대병원 소아재활의학과 방문석 교수는 “이 책을 통해 뇌성마비 치료, 돌봄과 관련해 널리 퍼져있는 잘못된 오해를 바로잡고 국내 여러 병원 및 가정에서 뇌성마비 장애인에게 올바른 건강관리를 제공하는데 도움이 되길 바란다”고 말했다.

한편, 이 책은 보건복지부 지원을 받아 발간됐으며 서울대어린이병원 소아재활의학과와 소아정신건강의학과 교수진이 공동 집필했다. PDF 파일은 보건복지부 홈페이지에서 다운받을 수 있다.